第65章 好想栀痊愈

生下栀栀的第三天，古玥婷回到家里坐月子，我请了专业的月嫂一起照顾她和孩子，我妈他们想留下来，但是他们还要回去上班，我让我妈放心，我一定会照顾好媳妇和孩子的。

栀栀不太闹腾，这两天大部分时间都在睡觉，古玥婷喂她奶她也不怎么喝，月嫂也是头一次遇见这种情况，我们觉得不太对劲，于是在栀栀出生的第四天，我带着她去医院检查看看，古玥婷想跟着去，我以她还需要休息为由，让她留在家里等我消息。

来到医院，我将情况描述给了医生，医生神色凝重地说：

“先给宝宝再测一下黄疸吧。”

测完黄疸值偏高，医生说要考虑代谢性疾病，建议做一个基因检测。于是我又去做了基因检测，最终在临床诊断结果上，确诊孩子得了甲基丙二酸血症，这是一种需要终身食用特殊医疗食品，终身需要饮食控制，终身需要药物维持生命的罕见病。

医生说主要病因是遗传基因变异引起的，会让宝宝代谢功能出现障碍，造成甲基丙二酸蓄积，反复发作性呕吐，脱水，肌张力低下，严重会影响智力发育，甚至可能出现酮症酸中毒，这种疾病主要的治疗方法是饮食治疗，尽早开始限制蛋白质的摄入量，同时需要口服对症处理的药物。

知道这个病无法治愈时，我如同晴天霹雳，医生告诉我说，宝宝最多只能活到30岁左右，可能更久，也可能达不到。

人们给得了这种病的患儿取名为“柠檬宝宝”，因为血里有酸，尿里有酸，急性期发病时会酸中毒。

怎么办？我该怎么跟古玥婷说啊？我该怎么跟家里人说啊？原本以为明亮的世界此刻又变得灰暗起来，绝望，无助……

我带着栀栀回到车上，放好栀栀后，我趴在方向盘上痛哭了起来，很崩溃，为什么会这样……

过了一会，我冷静下来，想想该怎么将这个消息告诉古玥婷，不能瞒着她，因为栀栀也需要及时治疗，只能和她一起努力，让栀栀好好活下去。

回到家里，我让月嫂先回去，古玥婷立刻过来从我手里抱走了栀栀，然后她问我：

“医生怎么说的？”

我犹豫了片刻，还是拿出检查单给她看，并告诉了她真相。

古玥婷一下子就泪流满面，我赶紧抱住她跟她说：

“没事没事，你别太伤心了，这也许是上天给我们的一个考验，额……你想想，当初老天爷是不是也考验你爸妈了，但是他们没有通过考验，我们一定要坚强，一起度过这次难关，通过考验好不好？！”

古玥婷没有说话，把栀栀放好后就扑在我怀里，只顾着哭，我心里也很难受，一直安慰着她，拿纸巾给她擦擦眼泪。过了一会，她终于不哭了，走到栀栀身边对栀栀说：

“栀栀，妈妈对不起你，让你得了这种病，你放心，妈妈一定不会丢下你不管的，妈妈一定让你多活几十年！”

“婷婷，医生说，唯一改善途径就是肝脏移植，等栀栀长大了，我们再想办法给她做吧。”

“嗯嗯。”

此后，古玥婷在月子期间各种百度，查找着这个罕见病的相关资料，偶尔还是忍不住会哭，整个人逐渐消瘦了起来。我和古玥婷一起学习着特殊的喂养知识，每天记录着栀栀的营养摄入量和体重。

我们的家人也知道栀栀的情况了，我们还是决定不让他们操心，让他们自己忙自己的，我和古玥婷一起面对。

喂养之路非常艰辛，栀栀三个月大了，体重却八斤不到，喝奶极少，不吞不咽，只有睡着的时候才喝的下去一点奶，我们焦虑不已，几经崩溃，又选择坚强。

栀栀每天吃的东西，我们都要用电子秤称重，精确计算蛋白质含量，多了或少了都不行。

栀栀五个月大的时候，更加不吃东西了，吐的也很厉害，带去医院检查，结果又酸中毒了，然后各种抽血，大量补液纠酸，依旧满足不了身体所需的营养和热量，听医生建议，只好给栀栀插上了胃管。

胃管是一根透明的细细的输液管，从栀栀的鼻子里进去一直到胃里，戴着胃管栀栀很难受，一直不停地扭动着，看的我俩很是心疼。对栀栀的生活护理我们极度小心，因为如果栀栀发烧，感冒，感染，饮食吃多或吃少，都容易诱发酸中毒，每酸中毒一次，就对栀栀的大脑和神经伤害一次，我们各种担忧，生怕哪里没有照顾好。

此时栀栀已经会抬头看东西了，只是还不会笑，九个月的时候，栀栀学会坐了，栀栀也没有放弃，一直在努力。

栀栀一岁的时候，我决定给栀栀进行肝移植，用自己的部分肝脏移植给她。肝移植手术我们选择到上海的一家大医院做。

“你决定好了吗？”古玥婷担忧地问我

“决定好了，为了我们的女儿，付出一切都值得。”

到了医院，开始配型，护士在我和栀栀身上抽了很多血，古玥婷一脸心疼地看着我和栀栀，我让她别担心，手术肯定会成功的。

准备移植了，护士开始给我们消毒，我内心其实还是有些恐惧、害怕，但也只好硬着头皮，进了手术室。

万幸，手术很成功，在icu待了一周后我们转到普通